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To Smile#endnf　概要

2019年2月に設立された患者会

日本レックリングハウゼン病学会協力の元

中部地区、関西地区、関東地区、九州地方、北陸地方、

​中国地方、東北地方、北海道に設立された患者会

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県民公開講座（ハイブリッド開催）

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ゲノム医療とは？
​新たな医療の可能性と地域での取り組みに向けて

​全国から参加可能

来月からレックリングハウゼン病の遺伝子検査が

保険収載ができるようになります。

これにより変わること、メリットや知ることの意味

などお話させていただきます。

2024年6月9日（日）
14：00～16：00
会場：群馬県庁28階大会議場

ハイブリッド開催のため、現地から！県民以外の方はリモートにて！
どなたでも参加可能です！
是非ご参加ください☺

​活動紹介

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2019年8月24日

第一回レックリングハウゼン病

名古屋大学医学部附属病院

​中部地区医療セミナー

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抽象的な水彩画の描画

​家族会

​

新型コロナウィルスが流行りだして開催が難しいですが、​

流行前は代表が地方まできてくれて

To Smileのみんなで意見交換会や

​悩み相談をしています。

～思いは必ず現実になる～

「この病気の方々が夢や思いを実現し、誇りをもって生きていけるような社会を作りたい。すべての子どもたちが生きやすい世の中に。」

というビジョンのもと、私たちはToSmileの活動を続けています。

ぜひ多くの皆さんに希少疾患についても関心を持っていただき、皆さんとともに、

患者さんや家族が笑顔で前を向いて暮らしていける未来を目指していきたいと思います。

​　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　To Smile代表　大河原　和泉

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